:) bonjour a toutes je vois que tu repars pour des bolus marie grr mais on en est toute la !!alors courage et puis c est pour nous remettre en forme avec les inconvenients mais bon je suis encore fatiguee et tiens pas trop sur mes gubolles!!donc piano piano !!mais il faut quand meme soccuper de la maison !!et du manger!!!as tu des enfants sont ils grands arrive tu a pervoir pour partir car quelque fois pas facile de concillier le depart antre les enfants le mari et le chien!!! courage je pense bien a toi!!!alors les filles quoi de neuf donnez moi de vos nouvelles j aime beaucoup vous lire bisous a toutes silvie

bonjour à toutes, merci de votre sollicitude je rentre aujourd'hui le 25 02 en régime sans sel pour quinze jour car le 4 mars
je rentre en hopital de jour pour un flash de corticoide (j'en est pour six mois 1 flash par mois) j'ai perdu un peut mon coté
gauche étant une pure gauchère pour l'écriture mais embidestre pour le reste mais j'y vais avec le sourire vu que cela à déjà
fontionné en 2009. Après les six mois je reprendrais peut être mon traitement mes trois piqures par semaine. pour l'instant
je stagne pour ma deuxième semaine mais je ne desespère pas je sais que sa va continuer,grosses bises à tous le monde.

bonjour à toute, sylvie j'espère que ta crise va se calmer. Mes enfants ont 30 et 32 ans. Nous la maladie n'évolue pas par poussée mais en sourdine un peu plus chaque jour. En ce moment ma fille fait une cure de 3 semaines dans un petit centre de rééduc où elle se fait bichoner: massage et différents exercice adaptés à la maladie. Mon fils lui a eu un grave accident de moto en juillet avec une importante greffe de fémur (5 cm) en octobre, il commence la rééduc intense la semaine prochaine et avec la maladie plus de 6 mois sans marcher j'espère qu'il va arrivé à récupérer. Quant au régime je trouve qu'il est bien équilibré, j'ai acheté un cuit vapeur et les légumes sont vraiement délicieux cuits de cette façon et je pense qu'ils gardent justement toutes leurs vitamines. Courage à toutes, bisou bisou à plus :-q

:) bonjour a toutes ca y est je suis rentree vendredi mais deja reparti en rdv lundi pour irm cerveau et jeudi irm rachidien donc pas beaucoup repose la prochain rdv pour la tyroide le 25 mars ouf un peu tranquille !!donc 3 bolus de corticoide !!je remarche mieux et les irm sont bons a part une iflation au niveau du cerveau mais pas active!!voila je suis fatiguee mais je me repose vu le temps froid et neige donc bien au chaud!! bonjour marie contente de faire ta connaissance je vois que toi aussi tu as eue des poussees est ceque tu va bien as tu un autre traitement medicaments et pour ton cancer tu es en remission c est sur tu dois etre bien fatiguee apres toutes ses epreuves je te comprends les kgs difficile a perdre mais on y arrive avec m cohen en prenant les recettes de bases ca marche mais surtout faire attention au carences de vitamines ect je vous donnerais plus de conseils un peu plus tard bisous marie neve alors ou en es tu arrive tu as suivre le regime pas evident te surtout il faut etre soutenue on est la pour ca toutes ensembles!!bisous aa16 que de soucis avec cette maladie mais on a du courage et de la volonte et tu dois en avoir pour tes enfants quel ages ont ils en tout cas toutes ensembles nous allons nous aider en nous parlant cela fait du bien aussi de parler de se confier de tout coeur avec vous je vous donnes des nouvelles tres vite silvie

Sylvie j'espère que ta semaine c'est bien passée et que tu vas mieux. Pour ma part c'est une maladie génétique orpheline, moi et mes deux enfants sommes atteint. C'est une équipe de neurologue sur Montpellier qui nous suis. Nous avons de la demyelinisation au niveau du cervelet, ce qui entraine des désequilibre, trouble de la marche myiopathie, spasticité/ crampes et beaucoup de fatigue. Je cherche par les plantes, l'homeopathie ce qui pourrai améliorer les choses. Moi et ma fille avons aussi une thyroidite de hashimoto, pas mon fils, mais tous ça semble effectivement lié. Beaucoup de problème de métabolisme. Donc à ce jour à force d'essayer de comprendre je pense que l'alimentation a un role très important. Depuis fin décembre j'ai suprimé le sucre et avec le régime les graisses, fin décembre j'étais à 65,5, aujourd'hui: 60,8. Je me suis apperçu que nous étions un peu en acidose, depuis une semaine je ne bois plus qu'une eau minérale avec un PH à 7,5 et j'y rajoute 1gr de bicarbonate de soude depuis je retrouve mes muscles une forme que je n'avais plus depuis longtemps, je peu refaire mes exercices le matin avant de déjeuner: 10 mn d'un vélo avec dossier et pédalier en avant: ça remuscle les genou, délie les articulations surtout des pieds et 15 mn de tapis de marche ou je travaille beaucoup sur la façon de poser mes pieds et de bien respirer. Et hier je suis remontée à cheval , je n'était pas monté depuis le moi de mai car je m'étais fait une fracture (de fatigue) en juin au niveau du pied droit et j'ai été opérée en octobre. Cet après midi je récupère des granules homeo "muqueuse intestinale" car j'ai une constipation que je n'arrive pas à régler ce qui est mauvais pour nous car je pense qu'il y a un gros prob d'auto-intoxication donc si constipé pas bon, donc j'espère que ça va régularisé mon intestin ,on verra. Les filles ne perdez pas courage, l'alimentation je pense peu améliorer beaucoup de choses pour nous Bonne jounée à toute O:-)

marie 5975 (95) répond :) je suis atteinte de ce probleme de puis 1993 par poussees qui restent ou qui s'en vont, j'étais sous
traitement de 2004 jusqu a 2011 car il a été suspendu jusque à maintenant suite a un cancer du colon opéré + 6 mois de chimio!
résultats prise de poids (80à96kgs) voilà pourquoi plus que jamais ce régime pour moi est la solution. la fatigue est toujours là
mais je fait le max pour ne pas y penser si vous avez des questions je vous attends

coucou!!!excuses moi sylvie de ne pas t'avoir écrit + vite!mince je vois ke la sep se réveille. . . :(
j'éspères ke tu réussir à trouver un lit : c dingue de ne pas avoir de place!!!!!!!
pour moi, ça se maintient. . .g beaucoup de mal à maigrir mais bon. . .!!!
je t'embrasse et bon courage à toi :x

:) bonsoir aa16 proche de la sep avez vous un neurologue qui vpus suit??prenez vous un traitement??quels symptomes de la sep avez vous??fourmis dans les jambes difficultes de la marche des yeux des mains c est vrai que la sep est tellement diversifieee!! bravo pour votre poids c est un bon debut et ca fait du bien au moral!!je repart a l hopital tranquille depuis 2 ans j ai refait une petite poussee donc depuis 1 semaine je me bat pour obtenir un lit afin de me faire soigner!!!pas de place et la maladie croque chaque jour un peu plus!!!j ai la glande tyroide qui fonctionne mal je pense que c est du en partie a cela !!voila j espere pouvoir correspondre avec vous afin de vous aidez dans votre maladie bonne continuation pour votre regime au plaisir de vous lire je serais certainement a l hopital cette semaine mais des ma rentree je reprends contact avec vous ainsi que neve je n ai pas de nouvelles peut etre est elle pas bien en ce moment je pense bien a toi neve ecris juste un petit mot a bientot dans notre combat bonne semaine silvie

atteinte d'une maladie génétique non étiquetée mais très proche de la sep plus ménopause j'ai pris 11 kg depuis 2 ans. Je cherche depuis longtemps à comprendre la maladie et essaie de trouver comment la ralentir. Depuis fin décembre 2012 j'ai suprimé le sucre et ai commencé à maigrir, et depuis le 28 janvier je suis le régime résultat j'ai perdu 4 kg et me sens déjà mieux. Je me suis apperçue que j'étais en acidose (ph 6), constipation, crampes, et fatigue++. Depuis hier je prends du bicarbonate de soude: j'ai enfin été au toilette et une forme +++ affaire à suivre. . .. . .. :-q

:) bonsoir neve ca y est les fetes sont terminees ouftrop d un coup surtout que l on a fait mon anniversaire samedi soir c est le 10 mais comme ca tombe en semaine voila donc fondue bourguignone et galette des rois et un an de plus grrrr!!!! j avais imterompu pour les fetes mon regime c est sur j ai repris surtout du ventre donc demain grand depart pour un nouveau defi et toi comment ca se passe as tu deja commencait ? ? ?et ta sep ??je suis fatiguee en ce moment mais il faut dire qu avec les fetes on ne se repose pas!!et je ressens une douleur dans le bras et ma glande tiroyde c est pas ca donc je vais alle faire un tour chez le medecin!!donnes moi de tes nouvelles as tu eu ta famille pour noelet tes enfants?? je te quitte en te souhaitant tous mes voeux pour 2013 surtout la sante le reste on fait avec et beaucoup de joies et de bonheurssssss!!!bisous abientot silvie ton amie