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  par line (55) Posté le 13-08-2010 à 20:22
depuis janvier ont ma dianostique un kyste sur la moelle épiniére ,13mm j ai rv à nançy avec le neuro chirurgien dr hauque , j ai peur de ce qu il va me dire quelqu un à t il eu ce probleme ,elle et situer en base du cou , merci de me repondre
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Jacoba (Fleurance, 32) répond Posté le 15-08-2010 à 13:50
Une hydrocéphalie, c'est le liquide céphalorachidien (LCR) qui ne circule plus et stagne, il pousse le cerveau qui n'a plus sa place. Cela provoque des troubles divers : perte des réflexes cognitifs entre autres (mémoire, langage, concentration), troubles de la marche, troubles de l'équilibre, vertiges, relâchement des shyncters, etc. . .
On fabrique environ 1 litre de LCR par jour, il circule dans et autour du cerveau et la moelle épinière, et se résorbe naturellement.
Dans mon cas, c'est une hydrocéphalie obstructive car j'ai trois angiomes dans le cerveau (malformations congénitales) et l'un a saigné on ne sait pas pourquoi. Il est très mal placé : dans un canal très étroit qui permet au LCR de circuler. En saignant il a bloqué ce canal. Il ne peut pas être enlevé, le neurochirurgien a fait une brèche afin que le liquide puisse circuler.
J'ai eu toutes ces informations par le neurochirurgien juste la veille de l'opération, sans rien demander. Aujourd'hui les médecins expliquent nos troubles et la solution qu'ils préconisent, c'est une obligation.


line (55) répond Posté le 15-08-2010 à 09:54
merci jacoba je voie que pour toi tu à eu bien des problémes, je ne connais pas ce truc je vais regarder ce que cela signifie, pour ma part c 'est que mon medecin n 'a pas voulu m 'éxpliqué, ni le neurologue de bar le duc , j'éspere que celui de nançy me donnera des éxplications , de toute façon j'ai des kystes partous sur les seins , un qui me pousse sur le pouce , depuis 3 jours, un dans le cou donc je conclus, qu'il doit y en avoir d autre , je vais lui en demander l éxplication il est vrai l orsque ont nous donne le pourquoid je jerre mieux le probléme, il parrer que les neuro de NANCY sont bon avec de gros dépassement d 'onoraire . que veux tu j ai 61ans ,et voilà les problémes ,enfin je ne me plein pas trop,il y à pire que moi .
je vien de recommencer mon regime depuis une semaine je me maintien je fais 67kl c est ma cotte d alerte, mais c est dur il y à les mirabelles qui murisses et c est trop bon , alor la ;) balance me le dit , et toi ou en est tu ;)


Jacoba (Fleurance, 32) répond Posté le 14-08-2010 à 19:04
C'est aussi grâce au neurologue de l'hôpital d'Auch qui m'avait reçue dans son service qui connaissait la réputation du neurochirurgien dans ce domaine. Donc tu vois, il faut faire un minimum de confiance au corps médical et n'hésites pas à poser toutes les questions que tu veux.
:)


Jacoba (Fleurance, 32) répond Posté le 14-08-2010 à 19:01
Bien sûr Line, mais sur internet tu as tout et n'importe quoi et quand on est inquiet, il est difficile de discerner.
En avril dernier, j'ai été opérée en urgence d'une hydrocéphalie obstructive subaiguë, j'ai frôlé le coma ; et quand j'en ai parlé à mon fils qui est à 1 000 km j'étais dans une quasi-somnolence à l'hôpital et j'étais transférée le jour même à Toulouse, il a eu très peur. Quand je l'ai rappelé après l'opération, il me posait tout un tas de questions, il pleurait et c'est là qu'il m'a dit qu'il avait regardé sur internet, et il se demandait si j'avais des séquelles, si j'avais toute ma tête, des paralysies, etc, etc. . . Alors attention : internet est un formidable moyen de communication et d'informations comme la télé mais comme la télé il y a des travers, de la désinformation, de la mésinformation et des exagérations. Et on a tendance à se voir à travers les divers témoignages. . .

Tu devrais consulter plusieurs neurochirurgiens, tu auras des informations comparables qui te permettront de prendre une décision. Perso, je n'en ai pas eu le temps, mais sans le savoir je suis tombée sur le spécialiste des hydrocéphalies de la région :)


line (55) répond Posté le 14-08-2010 à 11:23
oui je sais mais lorsque je vais sur internet voir ce qu il dises , on risque de se retrouver paralyser, enfin d échanger des idées cela fait du bien merci , j espere que pour toi le regime fontionne à bientôt


Jacoba (Fleurance, 32) répond Posté le 14-08-2010 à 07:59
Un kyste n'est pas une tumeur. . . Il faut te fier au diagnostic de ton neurochirurgien et au besoin en consulter d'autres. Il ne sert à rien de s'inquiéter Line, garde confiance et courage.



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